よっしーガーデン

三瓶山登山

骨髄移植患者会「むくの木」が活動している。
島根県立中央病院で骨髄移植を受けた患者の親睦会だ。
 
毎年、親睦のイベントを実施している。
今年の夏は、ぶどう狩り＆焼き肉パーティーが計画されている。
そして、秋には・・・
有志による三瓶山登山の準備が進んでいる。 
 
以前なら、喜んで参加したはずだった。
しかし、この足は、移植後の筋肉の衰えを気にせず、体を鍛えてこなかったせいで、軽い山登りも苦痛になっている。
昨年の職場仲間とのキノコ狩りも、一昨年の鹿の頭数調査（仕事）も、皆に迷惑をかけそうになりながら（それほど急でもない）山道を必死に登った。
このままでは登山などできるはずもない。
 
むくの木の影の会長（Dr）は毎年登山を企画する。
そして、幹事がそれをサポートし毎年実施している。
そして、我が輩は毎年不参加を決め込んでいる。 
 
これではいけない。
今年は参加するぞ！
と、昨年も決意だけはしていた。
鍛錬の計画も練った。
しかし、三日坊主の練習で、またその年も過ぎてしまった。
 
性懲りもなく、
今年こそは参加するぞ！
と、決めた。 
メタボと言われた先日の健康診断。
ぷよぷよおなかを退治しよう。 
自分を追い込むために、ブログで発表することにした。 
・・・書きながら不安でいっぱいになってきた。 
でも、投稿ボタンを　　押してしまった。

５年目おめでとう

「神様、何するの…」　吉井 怜〔著〕(幻冬舎文庫)

ココログを始めて、知ることができた本。
一気に読みました。

あらためて、
吉井 怜さん。５年目おめでとう。

平成１２年（２０００年）１２月１２日。
医者の気配り？
一生忘れられない、語呂合わせ。
私の移植記念日です。

私も、５年目を迎え、最近では闘病生活の記憶が
どんどん薄れていくような気がします。
ベッドの上で書いていたメモは、物語風ではなく、
今日の薬はどんなだとか、しんどいとか、気分がいいとか。

あんな小説風に書いてたら、思い出すのに時間がかからないかもな。

この間の土日に、骨髄移植患者の有志でイベントを開催しました。
参加者は７０余名。
海遊びをテーマにしてたけど、海が荒れていて、結局いつもの宴会中心に。
それぞれの家族の近況報告が、あのころを思い出させます。

初めは患者と医者だけだったけれど、今では、
コーディネーターやドナーの人、看護師、薬剤師、検査技師。
いろんな人たちが、同じ思いの人たちと一緒に、宴会場で話し込んだり、ゲームをしたり。
２次会は、夜中の１時まで続いてました。

これまで、４年間。毎年開催しています。
私の退院とほぼ同時に動き出した患者会。
担当医に、初代幹事に引っ張り込まれたおかげで、いつまでも新鮮な感動がよみがえってきます。

いまを、いきること。
きょうを、いきること。
積み重ね。

あらためて、５年目、おめでとう。

こんにちは

吉岡美穂さんのブログがスタートしたんだってさ。
ココログにログインしたら、新着記事で見つけました。
以前から [よっしー] つながりで気になっていたんだけれど、
グラビアを買うわけでもなく、雑誌を見るわけでもなく、
たまにテレビなどで見かけると、へ～　って具合。
これからは「要チェックや」（最近はまっていたスラムダンクの彦一くんのフレーズ）

スラムダンクも終わってしまった。（CSテレビANIMAXの番組の話だけど）
おとうとくんがDVDに全部録画してくれたので、いつでも見れる。
・・・いつでもできることは、なかなかしないもんだけどね。

１２月１２日で移植５年目が来ました。
５年間生きていたら、その先はほぼ大丈夫。といわれていたので、ひとつの区切りでした。
先日、本田美奈子さんのかなしい記事を見て、
どうして・・・。
という思いが湧きあがってきて、やりきれない日がしばらく続きました。

おやおや、投稿は、２６日ぶりだ。
さあ、ひさびさにブログを書き始めようか。
いつでもできる　と思っていると、続かないぞ～　っと。

むくの木

ロックミュージカル「BLEACH」　って、
あの、死に神が出てくるやつ？
我が家では、アニメは必ず録画してるし、BLEACHの新作ゲームでＰＳ２にはまってる中高生が（。。。いや、そういう自分も結構はまって見てたりしますが）コミックを買い込んでます。
あれ．　とはちがうの？
でも、ミュージカルなら、違うんだろうね。　ロックっていうくらいだし。死に神出てこないかもな。

８月２０日にイベントをします。
骨髄移植を受けた患者の会を設立して２年３ヶ月がたちました。
最初は、病院の骨髄移植１００例を記念して、移植同窓会を開催しようという医師からの発案で、移植経験者３人が幹事に選ばれ、それまでに移植を受けた方々の情報交換の場を作ろうと、参加を呼びかけたのがきっかけでした。
そのときに集まっていただいた方へのアンケートで、患者会の設立とイベントへの参加希望者を募集したところ、約５０名の賛同があり、気持ちを新たに、患者会を立ち上げたのでした。
１回目のイベントは夏のビアガーデン。移植後の家族の悩みや経験者同士のつもる話で有意義な時間が過ごせました。会計の自分はどたばた、じたばた。汗をかきながら飲んでた記憶しか・・。
２回目は次の年、夏山でのキャンプ！は（やっぱり参加者の体調の心配もあり）無理っぽかったので、山のコテージで焼き肉パーティーを開催しました。私はそのとき、ギックリ腰で参加できなかった・・・く～っ。
３回目は今年も夏。今度は、幹事が楽をする番だぁ～～！
といいだした我々おじさん幹事たちは、その後に参加した若手の幹事たちに役割を押しつけ、気楽に構えてます。
でも、いよいよ本番がちかづいてくると、おじさんたちもやっぱりあれこれ動きたがるのは、しょうがないかな。
そもそも、体調を考えてあまり無理な計画はたてるなよ。　といっていた我らの主治医も（これもいいかげんおじさんなのですが）、おー！こうなったら、登山しかないだろ。と張り切ってる始末だし。

会の名前は「むくの木」
今回のイベントから、この名称で開催します。
患者同士の家族参加型のイベントとして、ながく続けたいもの。

そろそろ病院では骨髄移植２００例に近づいているとのこと。
次は、同窓会の第２回も予定しています。（といっても、やろう！ということだけ決まってて、中身はな～んにも考えてないけど）
仕事に疲れたときなど、こんなことをやってると、なんだか元気が湧いてきます。
フンッッ
よっしゃぁ。

ハートのダイヤモンド

この本。
吉井怜さんのブログを見て、読んでみたいな～と思ってました。
今日、２軒目の本屋のマンガコーナーで、店員さんに見つけてもらって、やっとのことで買って帰りました。

全３巻。「神様、何するの・・・」より、少しソフトな感じ。
先に小説を読んでいたので、絵に描かれていない部分を想像しながら、そして、この登場人物の姿とシンクロさせながら、読むことができました。
やっぱり、自分の時を思い出し、時々、ひとりでうなずいていました。
きびしい世界へ向かう、確固たる信念・夢が、闘病生活を支えてたんだ。と、素直に感じることができた本でした。

今日は、移植記念日。
平成１２年１２月１２日。この日付は、主治医の気の利いた贈り物です。
彼は、何も言わないけれど、見るからに、こんなしゃれた事をしそうな顔つきをしてます。

この４年間で、骨髄移植をきっかけに仲間が増えました。ホームページづくりの練習のつもりで、ココログも始めました。
そして、ココログから、こんなすてきな本を知りました。

我が娘は、この本を２巻まで読んで、（ここでちょうど夕食タイムになってしまって、）続きを読みたくないなぁ。と言う感想。
でも、最後は直るよね？と、気になってしょうがないらしい。
夕食後、最終巻を読み終えたらしく、本はテーブルの上に、放り投げてありました。（いつもだけど、片づけろよ。）

感想は、あとで聞こう。

文庫本を読みました

吉井 怜　著　神様、何するの・・・　白血病と闘ったアイドルの手記

本屋に売っていなかったので、注文して読みました。

文庫本が手に入りました。
これには、文庫版あとがき があり、
そうだよなー。そうそう。と、
うなずくこと、しばしばです。

内容はもちろんですが、プロローグとエピローグを読んでいくと、
自分の、骨髄移植に臨んだあの時の記憶が、
断片的に
鮮明に思い出されます。

忘れかけていた気持ち
きっと大きな心の葛藤を乗り越えて、骨髄を分けてくださったであろう人への
感謝

骨髄移植をして、４度目の暑い夏がきました。
私の場合は、骨髄バンクを通じての移植です。
見知らぬドナーの方からの、熱い血。

怜さんと同じ危惧。

普通になっていく
あのころ感じた 新鮮な気持ちが
失われていく

忘れていく？

病名を聞いてから移植まで１年以上かかり、
慢性だったので、ゆっくり考える時間がありました。
移植に向かって、死の覚悟はできていたつもりでした。

今死んだら、家族はどうなるだろう
きっと、何とかやっていってくれるに違いない

楽天家

このまま死んでしまうかもしれないなー。なんて、思ってました。
ぼんやりと。
死に直面している実感が希薄だったのかもしれません。

生かされている

「生かされている」というのは、
身勝手な、
自分勝手な言い方だけど、

生き残ったとき の気持ちを
一番素直に言い得ている
言葉です
それ以外 思い浮かばない言葉

生き残ったとき・・・。

今は？

とりあえず、
まだ、生き残っています。

とりあえず、　よかった。

ところで、本日アップのニュージーランドの写真、
雰囲気いいなぁ。

臍帯血移植

新聞の特集で、臍帯血移植の記事がのっていました。
いまでは、ずいぶんとポピュラーな移植になりつつあるとのこと。
採取方法の安全性やＨＬＡの適合性がゆるやかな分、これが、将来造血幹細胞移植の中心になっていくなら、たくさんの患者が恩恵を受けることになると思います。
各団体の事情とか、ネットワークの運営とか、難しいことは多いかもしれませんが、ぜひ、大きなネットワークを実現してほしいものです。

移植記念日

ココログトラックバックお題「バースデーイブはこう過ごす！」

私は、バースデーを年に２回祝います。
ひとつは誕生日。もう一つは移植記念日。

誕生日は子どもたちも一緒に、それをネタにわいわいと。といっても、いつもと違ったものを食べるくらいですけど。これまで、自分のバースデーイブを楽しむなんて思ったこともありませんでした。（子どもたちのバースデイはイブどころか何日も前からプレゼントはあれやこれやと結構騒がしい。）

もう一つの記念日は、さりげなく。今年もこの日を迎えることができたのを、夫婦で感謝。もう３年経ったので、数日前から話題にすることもなくなりましたが、前日はやっぱり「明日で○年か～」なんて思ったりします。

そうか！バースデーイブってお祝いしていいのか～・・・と、連想するのが飲み会の場面なんて、発想がさみしいかぎり。

無菌室体験

３年前、無菌室の体験をしました。
約１ヶ月間、部屋全体がクリーンルームになっているところで、骨髄の移植をし、白血球が再び増加するまで、個室生活を送りました。
きのう、同じ治療を受ける予定の方と話す機会があり、私の体験のいくつかをお話ししました。
その後、家に帰ってから当時のメモを出して、読んでみました。
移植の前処置である放射線治療のようす、その後の体調の変化、移植に向かうとき、移植中の気持ちの様子など、忘れてしまっていた当時のことを思い出しました。

病気をしている本人よりも、患者の周りの人の方が、沢山の心配をし、ストレスを感じ、気をつかい、時間も使う。原因不明の病気でも、治療することで直ると言われると、本人はがんばれるものです。しかし、家族や親兄弟は、いつまでも不安がなくならないのではないかな。などと、当の本人は考えていました。そんなことも、メモを読みながら、目の前に浮かんできました。
これから治療する人も、その家族の人も、大変なストレスが襲うことでしょうが、うまくいくと信じなければうまくいくはずはないんです。なにがあってもネガティブ思考はだめ。自分から進んで落ち込んでもしょうがないでしょ。

移植治療をして３年目、最近は（退院直後と比べて）顔色が良くなったと言われます。
（３年も経てばね。前と同じくらいになった（太っちゃった）といわれることも・・・。これはこれで、やれんなー。）
私の場合は順調に今生きています。みんなそれぞれ個体が違うんだから、それぞれで勝手に、前に向かいましょうよ。前に向かう気持ちが大事。どんな人にも、明日は必ずやってくるんよ。